每年的4月17日为“世界血友病日”。

血友病是一组由于缺乏凝血因子Ⅷ或Ⅸ所引起的出血性疾病，分为血友病甲(因子Ⅷ缺乏症)和血友病乙(因子Ⅸ缺乏症)两型。国内尚缺乏完整的统计和调查，一般推算为4～6/10万，其中血友病甲为3～4/10万，血友病乙为1.2 ～1.5/10万。据此推算，常州区域血友病患者约200-300人。

为了能够让这些患者及家属，以及社会群体能更关注血友病，在2019年血友病纪念日到来之际，常州二院于本周三下午举办了 “2019年世界血友病纪念日活动”。此次会议有幸邀请到国内血液领域的大牌专家前来授课，苏州大学附属第一医院主任医师，博士生导师，卫生部血栓与止血重点实验室副主任余自强教授，南京鼓楼医院主任医师，江苏省血友病诊疗专家组副组长周荣富教授莅临常州，以及本地血友病诊疗专家共同为与会同志带来丰富的血友病相关的诊疗和管理知识。

（活动在医院行政楼8楼中会场举办）

（成金罗副院长开场致辞，代表医院表达对血友病的热忱关注）

【余自强教授授课-《血友病患者的管理》】

【周荣富教授-《血友病抑制物》】

【杨建和主任医师-《血友病规范化治疗和关节保护》】

（血液科主任卢绪章主持会议）

常州市第二人民医院是常州市指定的血友病诊疗医院，成立了包括血液科、康复科、超声科、检验科、骨科等血友病诊疗MDT，并且定期开展血友病患教工作。目前不仅对血友病患者实现的足量的重组凝血因子的供应，还开展血友病的预防治疗、关节超声、血友病康复治疗，血友病患者手术等相关工作。

血友病患者需要长期用药，通常了诊治和报销，患者需要医院-医保中心-药店来回奔波多次，才能够用上凝血因子，这无疑增加了患者的风险和成本。我院为了方便血友病患者，早在几年前，常州二院就主动联合医保中心、中国初级卫生保健基金会、慈善总会，率先在常州开展了血友病治疗用药的一站式结算工作，真正让血友病患者方便诊疗用药。同时医院检验科积极参与血友病诊疗中心的建设，逐渐开展凝血因子浓度及抑制物浓度检测工作。希望通过医保、慈善等社会各界共同努力，让血友病患者和正常人一样健康生活。

（我院采取的真正为患者着想的举措，得到了患者群体的认可）